Etsitkö vertaistukea erityislapselle?

Updated: Aug 28, 2021

Miksi vertaistukea tarvitaan? Ihan siitä syystä, että se mitä julkinen sektori ei kykene tarjoamaan erityislapsen vanhemmille sekä lähiomaisille, niin erilaiset vertaistukiryhmät sekä järjestöt auttavat saamaan tukea ja turvaa arjen haasteisiin.


On hyvä muistaa, että jokaisella perheellä on uniikki ja uusi haastava elämäntilanne ja näin ollen ideaali tilanne olisi, että jokainen perhe sekä lähipiiri saisivat jo alkumetreiltä saakka asiantuntevaa tietoa ja tukea, kun diagnoosi varmistuu.


Ensisijainen tuki tulisi tulla sairaalan tai muun hoitavan tahon puolelta aina, mutta kuten olen itse huomannut, sekä moni muu vanhempi, niin tarvittavia resursseja siihen harvoin on.

Omakanta verkkosivusto sekä Google tulevat monille meille tutuiksi, sillä mitään printtimateriaalia ei ole automaattisesti saatavilla, kun diagnoosi varmistuu ja näin ollen tiedon etsiminen jää oman aktiivisuuden varaan.


Erityinen vauva tai lapsi voi omata geenivirheen, kromosomipoikkeavuuden, synnynnäisen epämuodostuman tai jonkin sairauden, joka ei välttämättä näy päällepäin.
Vertaistuki auttaa ymmärtämään nykyhetkeä sekä menneisyyden haasteita erityislapsen perheessä.

Äitiys- ja lastenneuvola keskittyy peruspalveluihin


Suuri kiitos, että meillä on Suomessa eriomaiset äitiys- ja lastenneuvolatoiminnat, joita Sosiaali- ja terveysministeriö ohjaa ja valvoo.


Äitiys- ja lastenneuvolatoiminnassa työskenteleviä tosin ei ole koulutettu erikseen kohtaamaan erityisen lapsen haasteita, joten useat vanhemmat kokevat jäävänsä varjoon avun saamisen suhteen, koska focus on lapsen normaaleissa seuranta ja hoitotoimenpiteissä.


Erityinen vauva tai lapsi voi omata geenivirheen, kromosomipoikkeavuuden, synnynnäisen epämuodostuman tai jonkin sairauden, joka ei välttämättä näy päällepäin.
Kun osaat valmistautua ennakkoon erityisen lapsen tuloon, pystyt nauttimaan niistä pienistäkin hetkistä.

Erityinen vauva tai lapsi voi omata geenivirheen, kromosomipoikkeavuuden, synnynnäisen epämuodostuman tai jonkin sairauden, joka ei välttämättä näy päällepäin.


Ymmärrän kyllä, että tämä edellyttäisi äitiys- ja neuvolatoimintojen laajentamista sekä lisääntyvää yhteistyötä eri neuvolajärjestelmien ja erikoisalojen välillä, jotta erityislapsen tarpeet voitaisiin ottaa paremmin huomioon. Tämä asia on varmasti suuri haaste nyt sekä tulevaisuudessa, jota halutaan kehittää eteenpäin joltakin osin, jos vain lisärahoitusta olisi saatavilla henkilökunnan syventävään ja laajempaan koulutukseen.



Ja lopuksi: kaikille teille blogini lukijoille


Sain ajatuksen kirjoittaa tätä blogia kaikille teille vanhemmille ja perheenjäsenille, jotka odotatte erityistä vauvaa tai lasta perheeseenne.


Päätös blogin teosta syntyi, kuin kävin 18.8.2021 Helsingissä Naistenklinikalla, jossa kardiologi tarkisti taas raskauden aikana vauvani sydämen tilaa.


Syntymättömällä vauvallani todettiin siis rakenneultran jälkeen tutkimuksissa synnynnäinen sydänvika, valtasuonten transpositio. (lyhenne TGA on esiintyvyydeltään synnynnäisissä sydänvioissa 5% luokkaa.) Lyhyesti kerrottuna tämä sydänvika tarkoittaa sitä, että aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaansa ja keuhkoista tuleva runsashappinen veri ei pääse elimistöön.

Yleensä TGA sydänpotilaalle tehdään heti syntymän jälkeen ensiaputoimenpiteenä sydämen katetroinnissa eteisväliseinäaukon laajennus sekä noin 5-7 vuorokauden syntymän jälkeen "arterial switch"-leikkaus.

Kahden tyttären äitinä, (ennen kuin kolmas tytär kohta syntyy lokakuun lopussa 2021) esikoisen kautta minulle on myös tuttua allergiaperheen elämä: useat ruoka-aine allergiat sekä infektioastma.


Suomessa syntyy 500 sydänvikaista lasta, joista 150–180:llä sydänvika on vakava ja vaatii leikkaushoidon ensimmäisen elinvuoden aikana.
Tiesitkö, että lähes yhdellä sadasta vastasyntyneestä on jokin synnynnäinen sydänvika?

Mutta siis hieman taaksepäin ajassa, kun mennään, niin tajusin tuolloin, kun olin juuri raskausviikon 29 lopulla, että se tieto ja vertaistuki mitä perheelle tarjotaan tällä hetkellä Suomessa ja niin muualla maailmassakin on kuitenkin valitettavasti melko vähäistä.

Tiedon etsiminen sekä vertaistuen saaminen jää lähinnä perheen omille harteille, niin raskauden aikana, kuin myös sen jälkeen.


Toivonkin suuresti, että tämä blogini tuo sinut lähemmäksi sitä, millaista on odottaa ja saada ”erityinen” lapsi perheeseen.


Käsittelen laaja-alaisesti erityislasten arkea ja haasteita vauvasta varhaislapsuuteen saakka.

En keskity vain yhteen spesifiin diagnoosiin ja sen hoitotoimenpiteisiin, vaan haluan tuoda esille myös muun muassa terveydenhuollon vastuita & velvollisuuksia, tutkimustuloksia, Kelan ja sosiaalitoimen byrokratiaa sekä kokemusasiantuntijan näkökulmia erityislapsen asemasta nyky-yhteiskunnassa.


Perheen koko elämän kestävään matkaan erityisen lapsen kanssa mahtuu varmasti iloa, surua, epätoivoa, mutta toivon, että tämä Arvokas erityislapsi blogi antaa enemmän uskoa, että ”elämä kantaa”, kun vaan uskallat irtautua paremmin nykyhetkeen ja olla läsnä.


MARIA MYLLYS


Arvokas erityislapsi yhteisö

sosiaalisessa mediassa:

Facebook

Instagram



92 views0 comments