Meidän tarina, synnynnäinen sydänvika TGA, VSD

Updated: Feb 13


*Teksti on pituudeltaan pitkä, koska kaksi blogikirjoitusta on yhdistetty.


Oli kesä vuonna 2021 ja 3 päivää ennen juhannusta valmistauduin menemään rakenneultraan.

Kaunis kesäpäivä starttasi taas ja olin niin onnellinen, kun pääsin katsomaan sikiön kasvua.

Rakenneultra on aina ollut mahtava kokemus, koska vauvan piirteet ovat jo niin selkeät ja sukupuolikin on havaittavissa. Odotin kolmatta tytärtäni, joten tiesin ennakolta, mitä tuleman jo pitää.


Puin kukkamekon päälle ja nappasin vielä valokuvan aamulla itsestäni auton takapenkiltä, koska olin niin innoissani. Hus:n Bulevardin sikiötutkimusyksikössä jouduin tovin odottamaan, koska aikataulu venyi. Vajaan puolen tunnin päästä pääsin tutkimushuoneeseen sisään ja sitten aloitettiinkin rakenneultra.


Sydänlastenviikko

Kaikki alkoi mainiosti tutkimuksen saralla, vaikka hoitaja oli harjoittelijan kanssa kiireisen tuntuisia. Hoitaja joi kahvia samalla, koska nähtävästi ei ehtinyt tauolleen ja samalla hän ultratessa selitti harjoittelijalle juurta jaksaen mitä ultrassa näkyy.

Kaikki mahdollinen sikiöstä siis mitattiin ja ihasteltiin pään sivuprofiilia.


Rakenneultran loppuvaiheessa pääsimme tutkimaan sydäntä.

Melko nopeasti kuitenkin toimenpidehuoneessa tunnelma muuttui oikeasti kaaoottiseksi. Miten niin?


Muistan vain hoitajan todelleen liukuhihnatyyliin kiireen keskellä, että sikiön sydämessä on jotain pahasti vialla. Seuraava muistikuva oli, kun harjoittelija vielä kysyi ääneen "Kumpi noista on oikea ja kumpi sydänkammio?" Sen jälkeen itkin hysteerisesti olin shokissa koko loppu minuutit. Olin huoneessa tämän jälkeen noin kymmenisen minuuttia vielä.


Kukaan huoneessa olevista eivät tulleet lohduttamaan minua mitenkään. Sydämen tutkimista vain jatkettiin ja itkin.


Menossa rakenneultraan.
Oli kesä vuonna 2021 ja 3 päivää ennen juhannusta valmistauduin menemään rakenneultraan.

Seuraavaksi rakenneultraa suorittava hoitaja soitti lääkärin paikan päälle huoneeseen katsomaan rakenneultran löydöksiä. Nyt ihmeteltiin ääneen 3:n ihmisen toimesta vauvan sydäntä. Lääkäri totesi myös ääneen, että sydämessä on jotain sikiöllä pahasti vialla.


Itkin maski naamalla entistä enemmän maatessani sängyllä.


Aika pysähtyi.


Kukaan kolmesta henkilöstä tutkimushuoneessa olleista eivät ottaneet mitään empaattista kontaktia minuun. Käteeni annettiin vain paperi ja käskettiin soittamaan Naistenklinikalle jatkotutkimuksiin. Tämän jälkeen poistuin huoneesta itkien. Itkin ja tärisin koko matkan kävellessäni autolle. Kaksi ääniviestiä sain lähetettyä läheisilleni, jotka odottivat rakenneultran tuloksia innolla. Lähinnä sitä, että odotanko tyttöä vai poikaa.


Pari päivää myöhemmin annoin tästä kokemuksesta kirjallista palautetta kyseiselle yksikölle, jotta kiireenkään keskellä ei unohtuisi asiakkaan kohtaaminen. On kuitenkin kyse suurista asioista ja robottimaisesti ei voi toimia, kun työskennellään terveydenhuollon saralla. Eri asia, jos pussittelisi nallekarkkeja päivät pitkät tuotantolinjalla.

(Palvelumuotoilussa asiakaskokemus on myös tärkeää, eikä se, kuinka monta asiakasta saadaan bookattua ovesta sisään. Ihan sama käytänkö julkista tai yksityistä palvelua, niin odotan, että minut kohdataan asiantuntevasti.)

Rakentava ja ystävällinen asiakaspalaute siis lähti ja toivon, että asiakaspalvelun laatua on tarkasteltu asiakkaan näkövinkkelistä paremmin.



Ennen jatkotutkimusta Naistenklinikalla


Koska en pystynyt odottamaan Naistenklinikan aikaa, niin menin jo seuraavana päivänä yksityiselle lääkäriasemalle tutkimaan sikiön sydäntä tarkemmin.


Niin koomista, mutta kyllä yksityinen lääkäriasema oli samaisessa osoitteessa, missä HUS:n "rakenneultrauksen" toimipiste bulevardilla. Menin vain aivan eri kerrokseen Bulevardin klinikalle, jossa minut vastaanotti Bruno Caccioatore.


Vastaanottoon oli varattu aikaa eikä kiirettä ollut. Sikiön sydäntä tutkiessaan hän totesi saman, mitä myöhemmin todettiin Naistenklinikalla, että kyseessä on hänen mielestään valtasuonten transpositio, TGA, mutta se on nykymenetelmillä sellainen synnynnäinen sydänvika, joka pystytään leikkaamaan.


Vastaanoton jälkeen sain rauhan odottaa aikaa Naistenklinikalle, vaikka eihän kyseessä ollut lopullinen diagnoosi vielä, mutta suuntaa antava.

Voinen sanoa, että ilman tätä tietoa pääkoppani olisi seonnut totaalisesti, jos en olisi tässä välissä varannut aikaa erikseen Bulevardin klinikalle. (tänä vuonna muuten Bulevardin klinikka on sulautunut Mehiläiseen. Huomasin tuon juuri sivua selatessani.)


Mukaani lähtiessäni sain vielä puolen tunnin koosteen tutkimuksista muistikortille, sekä 4D-ultraäänitutkimuksen, jossa näin ensimmäisen kerran vauvan kasvonpiirteet kunnolla.


Lääkäriasemalle olivat myös muut lapseni tervetulleita, kun koronarajoitukset taas julkisella puolella tekivät sen, että muita lapsia ei vastaanotoille sairaalaan saanut ottaa mukaan. Tästä jäi myös miellyttävä kokemus yksityisellä puolella. Lisäksi monet lääkärit, jotka esimerkiksi työskentelevät Uudessa lastensairaalassa tai Naistenklinikalla, niin he ovat myös töissä yksityisillä lääkäriasemilla, kuten muuten esimerkiksi nykyinen kardiologimme heittää ”keikkaa” Mehiläisessä.


Naistenklinikka ja Uusi lastensairaala


Lopun ajan raskaudestani kävin Naistenklinikalla ja Uudessa lastensairaalassa tutkimuksissa tasaisin väliajoin.

Välillä tuntui, ettei muuta olekaan, kun vain tutkimuksia! Kuitenkin olin kiitollinen, että raskauttani seurattiin ja olin potilas statuksella ennen vauvan syntymää.


Sydäntä tutkittiin ja nopeasti saatiin selville, että kyseessä on valtasuonten transpositio, TGA ja VSD löydös tehtiin myös. VSD ei löytynyt ensimmäisillä tutkimuksilla, vaan tuon löydöksen kuulin hieman myöhemmin.

VSD (sydänkammioiden välissä oli reikä) osoittautui onneksi myöhemmässä vaiheessa pieneksi ja siihen tarvinnut erikseen "puuttua". Tätä toki seurattiin raskauden viimeisiin hetkiin asti silti.



Sikiötutkimusyksikkö

En muista enää varsinaista titteliä kenelle varattiin aika Naistenklinikalle keskustelemaan perinnöllisyysasioista sikiötutkimusyksikköön, mutta siellä pyörittelin päätäni, kun kolmisen kertaa erikseen kysyttiin, että olenko varma, että haluan raskautta jatkaa. Minulla oli kuulemma alle viikko aikaa keskeyttää raskaus, jos niin halusin.


Naistenklinikka
Lopun ajan raskaudestani kävin Naistenklinikalla ja Uudessa lastensairaalassa tutkimuksissa tasaisin väliajoin.

Onneksi olin etsinyt paljon jo tietoa etukäteen TGA:sta ja VSD:tä ennen perinnöllisyysaikaa ja kardiologi oli todennut, että päivittäin, kun hän työskentelee näiden samojen diagnoosien parissa myös, niin raskaudenkeskeytykset eivät liity hänen mielestään diagnooseihin, vaan siihen, että oma elämäntilanne on epävakaa joltakin osin. Näin ollen siis raskaudenkeskeytykseen päädytään.

Olin, että "vau!" ihanan rehellistä puhetta! Tällaista juuri halusin kuulla!


Ihmettelin siis omassa päässäni anteeksi vaan, että tuleeko lapsen hoito yhteiskunnalle liian kalliiksi, jos niin monta kertaa halutaan kysellä, että olenhan varma, etten halua raskauden keskeytystä? "Tiedäthän, että arki voi olla rankempaa?"


Kysyin vielä perinnöllisyys asioista vastaavalta, että kerro minulle suoraan prosentuaalinen määrä raskaudenkeskeytyksistä näillä samoilla diagnooseilla, mutta, koska en vastausta saanut, niin sanoin, että "Me voidaan päättää tämä keskustelu tähän sillä olen päätökseni jo aiemmin tehnyt, että jatkan raskautta". Ja kerroin myös hänelle mitä kardiologi oli minulle suoraan sanonut.

(Ihan vain vinkkinä, että hän ymmärtäisi toivottavasti tulevaisuudessa kertoa laajemmin faktoja sillä näitä se odottava äiti haluaa juuri kuulla omaan päätökseensä oli se päätös jatkaa tai keskeyttää raskaus. Mielestäni myös perinnöllisyyspuolella kannattaisi pyytää konsultointiapua kardiologilta, koska kardiologin näkemys leikkauksesta ja hoidoista voi olla tyystin eri. Toinen tuputtaa keskeytystä ja toinen totea, että näillä tiedoilla mitä nyt on saatavilla, sydän on leikattavissa.)


Naistenklinikka ja Uusi lastensairaala ovat vierekkäin.

Toinen diagnoosi voi olla hyvä asia?

Nyt otan kantaa vain oman vauvani tilanteeseen ja diagnooseihin VSD ja TGA. Älä käsitä siis, että automaattisesti myös muissa sydänvioissa on sama tilanne tai lapsesi vointi on prikulleen sama mitä omalla lapsellani on ollut.

Jokaisella on oma matkansa. Jokainen sydän sykkii omalla tavalla. (virtaukset ovat erilaiset, sydämen rakenne, suonien koko, vauvan yleisvointi, joka vaikuttaa myös sydämeen ja niin edelleen)

Yleisesti ottaen on kuitenkin niin, jonka kardiologi on myös minulle kertonut, että:

VSD:stä yleensä TGA diagnoosissa on "hyötyä", koska se laskee paineita, mitä sydämeen tulee.


Aluksi tosin tästäkin löydöksestä huolestuin, kun olin, että eikö nyt jo yksi synnynnäinen sydänvika jo riitä tähän, kunnes koin jee elämyksen, että meidän "keississä" tästä onkin vain hyvää.


Mikä on VSD, kammioväliseinäaukko?


Vasenta ja oikeata kammiota erottavassa seinämässä on vaihtelevan kokoinen reikä tai joskus useampiakin reikiä. Aukko on usein pieni eikä se aiheuta oireita. Aukko kasvaa melko usein umpeen ensimmäisen ikävuoden aikana, kuten meidänkin tapauksessa tätä seurataan vielä, vaikka VSD ei tarvinnut leikkaustoimenpiteitä.

Isla avosydänleikkauksen jälkeen teholla nukutettuna.

TGA, valtasuonten transpositio


Valtasuonten transpositiossa (TGA) aortan ja keuhkovaltimon lähtökohdat ovat vaihtaneet paikkaansa (TGA, Transposition of the Great Arteries). Aortta lähtee siis poikkeavasti oikeasta kammiosta ja keuhkovaltimo vasemmasta.

Keuhkoista tuleva runsashappinen veri palaa vasemmasta kammiosta keuhkovaltimoa pitkin takaisin keuhkoihin ja elimistöstä tuleva vähähappinen laskimoveri virtaa oikeasta kammiosta lähtevää aorttaa pitkin takaisin elimistöön. Hapenpuutteen vuoksi vauva tarvitsee heti suurempaa apua hengittämiseen ja täten erikseen hapen antamisesta ei ole mitään hyötyä, koska runsashappinen veri ei kierrä elimistössä.


Eteisväliseinäaukon laajennus tehdään yleensä ottaen heti syntymän jälkeen hätäensiaputoimenpiteenä, kuten meillekin ja muutaman päivän jälkeen syntymästä koettaa suurempi avosydänleikkaus. (switch-leikkaus, valtimonvaihtoleikkaus)


Tuo leikkaus oli todella pitkä ja 7,5h odotin, kunnes kirurgi soitti leikkauksen jälkeen ja kertoi kuulumiset.


Muistan, että koetin ulkoilla tuona päivänä lasten kanssa, että olisin saanut ajatuksia toisaalle, mutta ulkona ajatuksen harhailivat koko ajan, että selviäähän pikkuinen leikkauksesta.


Sama diagnoosi ei tarkoita samanlaista leikkausta tai toipumista


Minulle vielä kerrottiin etukäteen kahdesta suonesta, jotka saatetaan ehkä joutua leikkaamaan extrana leikkauksen yhteydessä ja, jos se tulee eteen, niin leikkauksesta tulee monimutkaisempi. Tätä ei kuitenkaan tarvinnut onneksi tehdä ja leikkauksen jälkeen, kuten heti syntymänkin jälkeen lapsi vietiin taas tehohoitoon.


(Lisää pääset lukemaan aiemmasta kirjoituksestani, mikäli, haluat tietää, että millaista on olla teho-osastolla lapsen kanssa. Klikkaa tästä otsakkeesta kirjoitukseen: Millaista on vastasyntyneiden tehohoito-osastolla?)

Vauvan paino huolestutti ennen syntymää


Olen synnyttänyt pienempiä tyttöjä, joten raskautta varjosti se, että tästäkin tytöstä tulisi pienikokoinen ja joku ehti jo väläyttämään ääneen, että, jos tyttö syntyy alle 2.5 kilon koossa, niin se ei selviäisi sydänleikkauksesta!

Viimeinen raskauskuukausi ja odotin jo jännittyneenä tulevaa!

Muistan stressanneeni tästä paljon, koska "kakkonenkin" syntyi juuri kolmikiloisena yliajalla ja tämä tyttö ei saisi edes painoa välttämättä 2,5 kiloon viikkoa ennen laskettua aikaa! (jolloin oli suunniteltu sektio sydänvian vuoksi)

Oma BMI on tosin ollut aina korkealla, painan tässäkin yllä olevassa kuvassa yli 80kg, joten olen ihmetellyt, mikseivät lapseni ole syntyneet suurempina, mutta syy löytyy geeneistä..(vanha sanonta: syö kahden edestä ei auta vauvan kasvamiseen mahassa yhtään. Ne on ne geenit!)

Kuitenkin tyttö kasvoi koko ajan normaalisti muuten ja hän oli virkeä mahassa, joten koetin miettiä välillä, että kyllä tästä silti selvitään. Ehkei se 2,5 kilon raja ole ehdoton?

Viikkoa ennen suunniteltua sektiota vielä soitin Uuteen lastensairaalaan ja pyysin omalta kardiologilta kommenttia aiempaan vauvan painoasiaan. Halusin kuulla vielä, että sydänleikkaus ei tämän johdosta hirveästi vaikeudu ja varattu sektioaika kuitenkin pitää.

Kardiologi kertoi, että sektio tehdään sovitusti ja varsinkin, kun kyseessä on sydänvika ja aiempi synnytykseni oli nopea (vauva nro 2 syntyi tunnissa), niin sektion ajankohtaa ei siirretä sen takia myöhemmäksi, että lapsi saisi muutama sata grammaa painoa lisää.

Olin helpottunut!


(Lisää pääset lukemaan Helsingin Sanomien artikkelista, mikäli, haluat tierää, että millaista on olla teho-osastolla lapsen kanssa. Minä ja Isla pääsimme siis 22.12.2021 Helsingin Sanomien printti ja verkkojulkaisuun: ”Tämä on hänen hengellään leikkimistä” – Lasten teho­hoito ajautui kriisiin Helsingissä, 10-vuotiaan Jessen kiireellinen avo­sydän­leikkaus siirtynyt useasti

Peruutus voi tulla, kun lapsi on jo lääkittynä matkalla leikkauspöydälle.)


Super ihanat tehohoitajat askartelivat myös sängyn päätyyn kortin.

Päivä kerrallaan


Tietysti en osannut nauttia raskaudesta, kuten muiden lasteni kohdalla, koska raskautta oli vielä edessä ja huoli painoi päällä.

Sydänlapseni syntyi


Laskettuaika oli 6.11.2021, mutta sektioaika vahvistui myöhemmin (noin viikkoa ennen) päivälle 28.10.2021. Edellisenä iltana piti vielä soittaa sairaalaan ja tarkistaa, että pitääkö aikataulu ja porhallanko aamu seitsemäksi leikkuriin. (leikkaussaliin)


Isla syntyi 28.10.2021 aamulla ja 21 päivää hän sai hoitoa Uudessa lastensairaalassa.


Tuohon 21:n päivään mahtui paljon.

Hätäkastetta varten kysyttiin vauvalle etukäteen nimeä. Tämän lisäksi hengityskatkoksia oli, avosydänleikkauksen jälkeen leikkaushaava tulehtui sekä 3 päivää ennen kotiutumista etsittiin vielä syytä korkeille sykkeille, koska levossa Islan sydän sykki vielä kahtasataa!

Epäiltiin vielä, että onkohan leikkaus onnistunut sittenkään täydellisesti? Lisätutkimuksia tehtiin.


Tämä alla oleva kuva tuo tunteita pintaan, koska aamulla juuri lääkärikierrolla olin odottamassa sovittua kotiutumista tytön kanssa ja tarkoitus oli pukea kotivaatteet päälle ja suunnata kotiin, mutta "change of plans" astui kuvioihin. (rytmihäiriöt) Täten palasin tyhjin käsin kotiin vielä.


Kotiutuminen peruuntui vuodeosastolta kaksi kertaa viime hetkillä, koska Islan sydän löi 200 lepotilassa. Tässä kuvassa Isla jää vielä osastolle, vaikka luulin saavani tytön jo aamulla kotiin.

Kun syy löydettiin ja saatiin sopiva lääkitys alle, niin sain vihdoin rakkaan tyttäreni kotiin.

Tunne oli epätodellinen, koska aloitimme nyt tutustumaan toisiimme ja pääsin pitämään kunnolla vauvaa sylissä!

Isla rakastaa kantoliinailua ja kantoliinalun aloitimme heti, kuin saimme tähän luvan.

Tällä hetkellä Isla voi hyvin tätä blogikirjoitusta tehdessä ja lääkitystä on purettu vastikään asteittain. Viimeksi tosin kontrollissa havaittiin, että kummankin sydänkammion läppä falskaa hieman, mutta tätä seurataan nyt vain ja mitään akuuttia toimenpiteitä se ei vaadi. Kardiologi sanoi olevansa vain hieman huolissaan.


Elämme ja nautimme elämän jokaisesta hetkestä, vaikka käymmekin säännöllisesti sydänkontrolleissa ja herkemmin reagoin “normaaleihin” sairasteluihin. Esimerkiksi pitkittyneen flunssan ja yskän takia kävimme juuri labrakokeissa, jotta voitiin poissulkea se, ettei mitään infektiota pääse limakalvojen kautta sydämeen.


Sydänlapsi on opettanut olemaan pienemmistä asioista kiitollinen ja minua ei todellakaan haittaa se, että vauva valvottaa öisin tai itkee. Päinvastoin, olen kiitollinen, että hän on tässä ja elossa.

Lopuksi haluan kiittää, että luit tämän blogikirjoituksen ja toivon sinulle paljon voimia ja uskoa tulevaan, varsinkin, jos olet odottamassa sydänvauvaa tai olet jo sydänlapsen vanhempi.


Muistathan myös, että kaikki sydänsairaudet eivät ole leikkauksilla pelkästään hoidettavissa ja joitakin sydänsairauksia joudutaan hoitamaan lääkinnällisillä toimenpiteillä läpi elämän.

Sydänlastenviikko koskettaa näin henkilökohtaisesti vielä oman tyttäreni lisäksi, koska menetin 16- vuotta sitten äitini synnynnäiselle sydänsairaudelle.

Näin ollen me Islan kanssa toivotamme oikein hyvää Sydänlastenviikkoa ja muistamme myös ajatuksissamme kaikkia sydänenkeleitä, joiden elämä on päättynyt ennenaikaisesti.

Lue lisää aiheesta:



Transposition of the Great Arteries, Patient strories

The Children’s Hospital of Philadelphia


Kammioväliseinäaukko, VSD

Sydänlapset ja -aikuiset ry


Valtasuonten transpositio, TGA

Sydänlapset ja -aikuiset ry


Sydänlapset ja -aikuiset ry, Facebook

Sydänlapset ja -aikuiset ry, Facebook vertaistukea


Transposition of the Great Arteries, kansainvälinen Facebook ryhmä

This Group is for anyone who was born with TGA, any Parents or family members who has had to go through what no person should and watch there son or daughter battle a deadly heart condition - or anyone who would like to give support or know more about the condition.


Rakenteellisten synnynnäisten sydänvikojen genetiikka

Artikkeli sisältää myös taulukkoja:

Yksittäin esiintyviin synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvä toistumisriski, Oireyhtymiä, joihin usein liittyy synnynnäinen sydänvika, Geenitestit synnynnäisissä sydänvioissa (Lääkärilehti, 13.3.2020)


Hyvä ja uusi läppä pitää Aten elossa

Aten synnynnäinen sydänvika TGA, lyhyt tarina. (Raahen Seutu, 16.2.2019)


”Tämä on hänen hengellään leikkimistä” – Lasten teho­hoito ajautui kriisiin Helsingissä, 10-vuotiaan Jessen kiireellinen avo­sydän­leikkaus siirtynyt useasti

Peruutus voi tulla, kun lapsi on jo lääkittynä matkalla leikkauspöydälle.

Minä ja Isla pääsimme myös 22.12.2021 Helsingin Sanomien printti ja verkkojulkaisuun tuomaan esille tehohoidon tilannetta ja kerroimme myös oman tarinamme. ** Huom! Julkaisu saatavilla vain HS tilaajille. Verkkojulkaisu on hieman erilainen, kuin printtiversio.


MARIA MYLLYS


Arvokas erityislapsi yhteisö

sosiaalisessa mediassa:

Facebook

Instagram

232 views0 comments